El Lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune, que produce inflamación en varias partes del cuerpo (multisistémico). Las enfermedades autoinmunes se caracterizan, porque el sistema de defensa del cuerpo se altera y ataca a estructuras propias, ocasionando inflamación y daño. Tiene un espectro amplio de manifestaciones clínicas dependiendo del órgano afectado, produciendo un deterioro importante en el estado de salud de los pacientes. Existen opciones de tratamiento para controlar los brotes de la enfermedad, disminuir la probabilidad de recaída y evitar el daño irreversible de ciertos órganos.

Lamentablemente, en ciertos pacientes los brotes de la enfermedad se presentan agresivamente. Lo cual pone
en riesgo su vida, produciendo daños severos o permanentes en los órganos vitales.

¿Qué es el Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas?

El propósito de este servicio es brindar un programa especializado en la atención de grupos de pacientes con enfermedades complejas, con el fin de mejorar la atención, realizar seguimiento rutinario, brindar educación, entre otros objetivos. Además, se busca fomentar el desarrollo de investigación en ciencias básicas y clínicas.

Actualmente, en Colombia este tipo de servicio no existe; por tal razón, se busca brindar una atención de alto nivel para los pacientes que lo necesitan.

El Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, abarca grupos de pacientes con las siguientes patologías: lupus eritematoso sistémico, artropatías inflamatorias, síndrome antifosfolipídico, síndrome de Sjögren, esclerosis sistémica, vasculitis sistémicas y miopatías inflamatorias.

¿Qué es la Clínica Institucional de Lupus Eritematoso Sistémico?

La Clínica Institucional de Lupus Eritematoso Sistémico de La Fundación Valle del Lili, liderada por el servicio de reumatología y enfermedades autoinmunes sistémicas, aborda un manejo integral y multidisciplinario de otras áreas de la medicina (sub-especialidades de medicina interna, radiología, fisiatría, entre otras) y personal de apoyo (psicología, trabajo social, laboratorio clínico e inmunología, entre otros) .

¿Cuál es el modelo de atención de la Clínica de Lupus?

Dirigido a pacientes mayores de 14 años, con manifestaciones severas de la enfermedad. De acuerdo al compromiso clínico, se realiza una clasificación de riesgo de la patología de esta manera:

Riesgo alto: (pacientes con compromiso renal, manifestaciones neurológicas, compromiso cardíaco, enfermedad pleuropulmonar, gestantes con enfermedad activa, compromiso hematológico y compromiso gastrointestinal).

 Riesgo intermedio: pacientes con anemia hemolítica o trombocitopenia, pericarditis o enfermedad pulmonar intersticial. 

Riesgo bajo: lupus cutáneo y pulmonar leve.

También, se realiza una clasificación según la etapa de tratamiento en la que se encuentre el paciente.

A continuación, se muestra la clasificación:

• Etapa I (mes 1-6): fase de inducción.
• Etapa II (mes 7-12): fase de mantenimiento.
• Etapa III (mes 13-24): fase de remisión sostenida.

Cada una de estas categorías tiene un plan de monitoría, manejo y controles médicos muy bien definidos; lo cual permite optimizar los recursos humanos, tecnológicos y económicos para disminuir la probabilidad de recaída de la enfermedad y complicaciones, asociadas al lupus eritematoso sistémico.

¿Se incluyen actividades de participación con los pacientes que padecen lupus?

Próximamente se incluirán actividades de educación al paciente; con el objetivo de proporcionar información clara y útil, que les permita empoderarse de su enfermedad. Estas actividades contarán con diferentes disciplinas de salud que tienen injerencia con esta enfermedad, proporcionando información clara sobre nuevos avances terapéuticos y diagnósticos para el paciente.