Autora:
Dra. Karen Molina Gómez
Líder del Programa Cuidando de Ti – Cuidado Paliativo Pediátrico
“El cuidado paliativo pediátrico no significa rendirse; significa cuidar mejor, aliviar el sufrimiento y acompañar con humanidad en cada etapa de la enfermedad.”
¿Qué comprendemos realmente por cuidado paliativo pediátrico en la Fundación Valle del Lili?
Cuando escuchamos “cuidados paliativos”, muchos piensan inmediatamente en el final de la vida. Sin embargo, en pediatría, es ante todo una forma de cuidar mejor. Ubicamos al niño y su familia en el centro para buscar, de manera compartida, calidad de vida y bienestar no solo físico, sino emocional, social y espiritual.
¿Es verdad que este servicio es solo para los momentos finales de la vida?
No. Este es el primer gran mito a derribar. El cuidado paliativo pediátrico puede iniciarse desde el diagnóstico de una enfermedad compleja, incluso si hay posibilidad de cura. Su objetivo es complementar los tratamientos actuales, asegurando confort durante meses o años, adaptándose a cada etapa y anticipándose a las complicaciones.
¿Pueden recibirlo niños que aún están en tratamientos curativos como la quimioterapia?
Absolutamente. Muchos de nuestros pacientes reciben tratamientos intensos (cirugías o terapias avanzadas) que generan efectos secundarios como dolor, vómito o ansiedad. El equipo de cuidado paliativo interviene para aliviar esos síntomas, permitiendo que el niño continúe su tratamiento en mejores condiciones. No elegimos entre curar o cuidar: hacemos ambas cosas al mismo tiempo.
¿Cómo se aborda el manejo del dolor en estos pacientes?
El dolor es uno de los síntomas que más genera sufrimiento, y el alivio de este es nuestra prioridad absoluta. Ningún niño debería vivir con un dolor que puede ser evitable. Utilizamos un pilar integral que incluye medicamentos, pero también intervenciones no farmacológicas, terapias integrativas y apoyo emocional constante. Identificar y tratar el dolor oportunamente es devolverle la dignidad al paciente en su proceso.
¿De qué manera se garantiza que el niño siga siendo niño a pesar de la enfermedad?
La calidad de vida es nuestro centro. Cada niño/a tiene sueños y necesidades propias de su edad. Buscamos que pueda jugar, aprender y compartir momentos significativos. Para ello, ajustamos tratamientos e instauramos rutinas, creando espacios seguros dentro y fuera del hospital donde su voz sea escuchada y su individualidad respetada.
¿Qué papel juega la familia y el equipo de cuidado dentro del programa de la Fundación?
El diagnóstico de una enfermedad en un niño impacta a todo su entorno. Por eso, el equipo integrado por pediatras paliativistas, psicólogos, trabajadores sociales, guías espirituales, nutricionistas, rehabilitadores y voluntarios brinda herramientas a padres, cuidadores y hermanos para apoyar el tránsito de la enfermedad, e incluso, después de ella. No sólo apoyamos el tratamiento médico de un diagnóstico; acompañamos a seres humanos en la gestión de sus emociones y la incertidumbre que puede sentirse.
En definitiva, el cuidado paliativo pediátrico no significa rendirse. Significa cuidar mejor, aliviar el sufrimiento y acompañar con humanidad en cada etapa de la enfermedad. Es una invitación a cambiar la mirada: siempre hay algo más que se puede hacer por un niño/a, incluso en los momentos más difíciles. Porque cuando no siempre es posible evitar la enfermedad, siempre será posible brindar bienestar, alivio y dignidad. En eso consiste, finalmente, el verdadero sentido de cuidar.
