Los cuidados paliativos pediátricos son una modalidad de atención integral enfocada en mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes que enfrentan enfermedades limitantes para la vida. Este enfoque no solo se centra en el paciente joven, sino que extiende su apoyo a todo el núcleo familiar, reconociendo que la enfermedad de un hijo afecta todas las dimensiones del hogar.
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Objetivos
- Alivio del sufrimiento: Controlar el dolor y otros síntomas físicos molestos (como náuseas o dificultad respiratoria).
- Apoyo emocional: Ofrecer acompañamiento psicológico y espiritual tanto al menor como a sus cuidadores.
- Continuidad del cuidado: Asegurar que el niño reciba una atención digna en cualquier etapa de su enfermedad, ya sea en el hospital o en su hogar.
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Cuidados generales en los niños con enfermedades paliativas
Para brindar una guía completa sobre los cuidados paliativos pediátricos en casa, es importante que como pacientes y cuidadores aprendan a resolver algunas situaciones que pudieran presentarse en casa.
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Dispositivos
El catéter implantable permite suministrar medicamentos, líquidos y alimentación parenteral. También reduce el riesgo de generar lesiones como daños en el músculo, la piel y las venas. Entérate de cuáles son los cuidados necesarios para evitar complicaciones.
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Nutrición
Conoce recomendaciones nutricionales para asegurar una dieta adecuada y balanceada. La nutrición en el paciente paliativo pediátrico no se aborda solo como una necesidad biológica, sino como un componente clave del confort y la calidad de vida.
Algunas recomendaciones:
1. Alimentación a demanda
- El objetivo es respetar el apetito y la voluntad del niño. No se debe forzar la alimentación, esto puede generar angustia o malestar físico tanto en el menor como en la familia.
- Se recomienda ofrecer porciones pequeñas de alimentos con mayor frecuencia en lugar de comidas grandes.
2. Lave adecuadamente los alimentos para prevenir complicaciones infecciosas.
3. Cuidados de soporte nutricional
- Para los niños que utilizan sondas de alimentación (como la sonda nasogástrica o de gastrostomía), es importante vigilar y velar por la integridad del dispositivo.
4. Confort Bucal y Alimentación
Se sugiere evitar alimentos que puedan irritar la boca (ácidos, muy calientes o picantes), prefiriendo texturas blandas y temperaturas frías para facilitar la ingesta en caso de inflamación de las encías.
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Recomendaciones para el estreñimiento
El estreñimiento (dificultad para evacuar) es común debido a la inactividad o al uso de ciertos medicamentos para el dolor. Algunas recomendaciones son:
- Hidratación: tomar abundante agua, jugos naturales de fruta.
- Fibra: Si la dieta lo permite, incluir alimentos como papaya, pitaya, ciruelas o cereales integrales.
- Masaje abdominal: Realizar masajes suaves en el abdomen, en el sentido de las manecillas del reloj, para estimular el movimiento intestinal.
No utilice o suministre medicamentos que no hayan sido previamente indicados por el médico tratante.
Cuidado de la boca y encías (mucositis)
La inflamación de la mucosa oral (tejido interno de la boca) puede causar dolor y dificultad para comer. Si presentas mucositis te recomendamos:
- Higiene oral con un cepillo de cerdas muy suaves o una gasa humedecida en agua con bicarbonato para limpiar encías y lengua después de cada comida.
- Aplica bálsamos labiales o vaselina para evitar grietas.
- Evita ofrecer alimentos muy calientes, ácidos (limón, naranja), salados o picantes. Prefiere alimentos fríos o a temperatura ambiente, de textura blanda (purés, helados, gelatinas).
Realiza enjuagues con agua con sal o bicarbonato (si el niño sabe escupir) para mantener la zona limpia y reducir la acidez.
Cuidado de la piel
Una piel sana es la primera barrera contra las infecciones y las molestias físicas. Cuida tu piel de esta manera:
- Aplica cremas hidratantes sin fragancias después del baño mediante masajes suaves.
- Si el niño pasa mucho tiempo en cama o silla, cambiarlo de posición cada 2 horas para evitar escaras (heridas por presión en zonas como talones, coxis y espalda).
- Utiliza prendas de algodón, preferiblemente sin costuras gruesas o etiquetas que puedan irritar la piel.
Mantén la zona del pañal o genital limpia y seca, aplicando cremas de barrera (cremas protectoras) para evitar la pañalitis.
Higiene del Sueño
Un descanso reparador es vital para el manejo del dolor y el estado de ánimo. Ten presente:
- Rutina establecida: Mantén horarios fijos para acostarse y levantarse, creando una señal de “fin del día” (bajar luces, poner música suave o leer un cuento).
- Ambiente tranquilo: Asegura que la habitación esté a una temperatura agradable, sin ruidos fuertes y con luz tenue.
- Evita pantallas: Limita el uso de tabletas o celulares al menos una hora antes de dormir, ya que la luz azul altera el ciclo del sueño.
Manejo del dolor nocturno: Si el niño despierta por dolor, consulte con el médico sobre el ajuste de dosis de rescate (medicación extra para momentos de crisis) antes de la hora de dormir.
Signos de alarma
¿Cuándo consultar por urgencias?
Para las familias de pacientes en cuidados paliativos pediátricos, es fundamental identificar cuándo un síntoma puede ser manejado en casa y cuándo requiere una intervención inmediata en el servicio de urgencias.
Dirígete inmediatamente a urgencias si presentas:
- Temperatura mayor a 37,5 ºC con tratamiento oncológico activo, fiebre mayor o igual a 38 ºC sin tratamiento oncológico activo.
- Dificultad respiratoria o sensación de ahogo
- Dolor incontrolable
- Alteraciones neurológicas:
- Somnolencia excesiva o dificultad para despertar al niño.
- Aparición de convulsiones (movimientos involuntarios) o desorientación repentina.
- Síntomas gastrointestinales y deshidratación
- Vómitos frecuentes que impiden tomar medicamentos o comer.
- Heces con sangre o de color negro.
- Ausencia de orina por un periodo prolongado (más de 8 horas).
- Problemas con dispositivos: falla, obstrucción o salida accidental de sondas de alimentación, catéteres para medicamentos o tubos de traqueostomía.
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Espiritualidad en el cuidado
El componente espiritual es parte fundamental durante el proceso de la enfermedad, ya que fortalece y aporta significativamente a su calidad de vida, ayudando a convertir el proceso de la enfermedad en un hermoso aprendizaje de amor.
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Duelo perinatal
Esta guía va dirigida a madres y padres u otros miembros de la familia, que se enfrentan a la pérdida de un bebé, con el objetivo de brindar orientación y acompañamiento en el proceso de duelo, a través de ejercicios que permitan transitar la experiencia única del duelo, fuera de cualquier juicio u opinión. Durante este proceso suele ser difícil poner palabras a los sentimientos, por lo cual, este contenido pretende dar voz al duelo, para encontrar maneras de expresar lo sentido y vivido. En la Fundación Valle del Lili queremos ofrecerles una atención con respeto y compasión durante este proceso, por medio de espacios de escucha que les permita tomar decisiones informadas
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