Los cuidados paliativos pediátricos son una modalidad de atención integral enfocada en mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes que enfrentan enfermedades limitantes para la vida. Este enfoque no solo se centra en el paciente joven, sino que extiende su apoyo a todo el núcleo familiar, reconociendo que la enfermedad de un hijo afecta todas las dimensiones del hogar.
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Objetivos
- Alivio del sufrimiento: Controlar el dolor y otros síntomas físicos molestos (como náuseas o dificultad respiratoria).
- Apoyo emocional: Ofrecer acompañamiento psicológico y espiritual tanto al menor como a sus cuidadores.
- Continuidad del cuidado: Asegurar que el niño reciba una atención digna en cualquier etapa de su enfermedad, ya sea en el hospital o en su hogar.
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Cuidados generales en los niños con enfermedades paliativas
Para brindar una guía completa sobre los cuidados paliativos pediátricos en casa, es importante que como pacientes y cuidadores aprendan a resolver algunas situaciones que pudieran presentarse en casa.
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Dispositivos
El catéter implantable permite suministrar medicamentos, líquidos y alimentación parenteral. También reduce el riesgo de generar lesiones como daños en el músculo, la piel y las venas. Entérate de cuáles son los cuidados necesarios para evitar complicaciones.
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Nutrición
Conoce recomendaciones nutricionales para asegurar una dieta adecuada y balanceada. La nutrición en el paciente paliativo pediátrico no se aborda solo como una necesidad biológica, sino como un componente clave del confort y la calidad de vida.
Algunas recomendaciones:
1. Alimentación a demanda
- El objetivo es respetar el apetito y la voluntad del niño. No se debe forzar la alimentación, esto puede generar angustia o malestar físico tanto en el menor como en la familia.
- Se recomienda ofrecer porciones pequeñas de alimentos con mayor frecuencia en lugar de comidas grandes.
2. Lave adecuadamente los alimentos para prevenir complicaciones infecciosas.
3. Cuidados de soporte nutricional
- Para los niños que utilizan sondas de alimentación (como la sonda nasogástrica o de gastrostomía), es importante vigilar y velar por la integridad del dispositivo.
4. Confort Bucal y Alimentación
Se sugiere evitar alimentos que puedan irritar la boca (ácidos, muy calientes o picantes), prefiriendo texturas blandas y temperaturas frías para facilitar la ingesta en caso de inflamación de las encías.
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Recomendaciones para el estreñimiento
El estreñimiento (dificultad para evacuar) es común debido a la inactividad o al uso de ciertos medicamentos para el dolor. Algunas recomendaciones son:
- Hidratación: tomar abundante agua, jugos naturales de fruta.
- Fibra: Si la dieta lo permite, incluir alimentos como papaya, pitaya, ciruelas o cereales integrales.
- Masaje abdominal: Realizar masajes suaves en el abdomen, en el sentido de las manecillas del reloj, para estimular el movimiento intestinal.
No utilice o suministre medicamentos que no hayan sido previamente indicados por el médico tratante.
Cuidado de la boca y encías (mucositis)
La inflamación de la mucosa oral (tejido interno de la boca) puede causar dolor y dificultad para comer. Si presentas mucositis te recomendamos:
- Higiene oral con un cepillo de cerdas muy suaves o una gasa humedecida en agua con bicarbonato para limpiar encías y lengua después de cada comida.
- Aplica bálsamos labiales o vaselina para evitar grietas.
- Evita ofrecer alimentos muy calientes, ácidos (limón, naranja), salados o picantes. Prefiere alimentos fríos o a temperatura ambiente, de textura blanda (purés, helados, gelatinas).
- Realiza enjuagues con agua con sal o bicarbonato (si el niño sabe escupir) para mantener la zona limpia y reducir la acidez.
- Aplica cremas hidratantes sin fragancias después del baño mediante masajes suaves.
- Si el niño pasa mucho tiempo en cama o silla, cambiarlo de posición cada 2 horas para evitar escaras (heridas por presión en zonas como talones, coxis y espalda).
- Utiliza prendas de algodón, preferiblemente sin costuras gruesas o etiquetas que puedan irritar la piel.
- Mantén la zona del pañal o genital limpia y seca, aplicando cremas de barrera (cremas protectoras) para evitar la pañalitis.
- Rutina establecida: Mantén horarios fijos para acostarse y levantarse, creando una señal de “fin del día” (bajar luces, poner música suave o leer un cuento).
- Ambiente tranquilo: Asegura que la habitación esté a una temperatura agradable, sin ruidos fuertes y con luz tenue.
- Evita pantallas: Limita el uso de tabletas o celulares al menos una hora antes de dormir, ya que la luz azul altera el ciclo del sueño.
- Manejo del dolor nocturno: Si el niño despierta por dolor, consulte con el médico sobre el ajuste de dosis de rescate (medicación extra para momentos de crisis) antes de la hora de dormir.
- Temperatura mayor a 37,5 ºC con tratamiento oncológico activo, fiebre mayor o igual a 38 ºC sin tratamiento oncológico activo.
- Dificultad respiratoria o sensación de ahogo
- Dolor incontrolable
- Alteraciones neurológicas:
- Somnolencia excesiva o dificultad para despertar al niño.
- Aparición de convulsiones (movimientos involuntarios) o desorientación repentina.
- Síntomas gastrointestinales y deshidratación
- Vómitos frecuentes que impiden tomar medicamentos o comer.
- Heces con sangre o de color negro.
- Ausencia de orina por un periodo prolongado (más de 8 horas).
- Problemas con dispositivos: falla, obstrucción o salida accidental de sondas de alimentación, catéteres para medicamentos o tubos de traqueostomía.
Cuidado de la piel
Una piel sana es la primera barrera contra las infecciones y las molestias físicas. Cuida tu piel de esta manera:
Higiene del Sueño
Un descanso reparador es vital para el manejo del dolor y el estado de ánimo. Ten presente:
Signos de alarma
¿Cuándo consultar por urgencias?
Para las familias de pacientes en cuidados paliativos pediátricos, es fundamental identificar cuándo un síntoma puede ser manejado en casa y cuándo requiere una intervención inmediata en el servicio de urgencias.
Dirígete inmediatamente a urgencias si presentas:
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Espiritualidad en el cuidado
El componente espiritual es parte fundamental durante el proceso de la enfermedad, ya que fortalece y aporta significativamente a su calidad de vida, ayudando a convertir el proceso de la enfermedad en un hermoso aprendizaje de amor.
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Duelo perinatal
Esta guía va dirigida a madres y padres u otros miembros de la familia, que se enfrentan a la pérdida de un bebé, con el objetivo de brindar orientación y acompañamiento en el proceso de duelo, a través de ejercicios que permitan transitar la experiencia única del duelo, fuera de cualquier juicio u opinión. Durante este proceso suele ser difícil poner palabras a los sentimientos, por lo cual, este contenido pretende dar voz al duelo, para encontrar maneras de expresar lo sentido y vivido. En la Fundación Valle del Lili queremos ofrecerles una atención con respeto y compasión durante este proceso, por medio de espacios de escucha que les permita tomar decisiones informadas
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