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En Colombia, el 1,3% de la población padece algún tipo de epilepsia, representando el 0,8% de las causas de mortalidad. Según estadísticas del Ministerio de Salud, entre 2015 y 2019 se diagnosticaron 767.251 nuevos casos, principalmente en los departamentos de Antioquia, Valle del Cauca y el distrito de Bogotá.
No obstante, aunque el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los pacientes podrían vivir sin convulsiones si se diagnostican y tratan adecuadamente, existe muy poco conocimiento en la población general sobre esta enfermedad, favoreciendo la estigmatización, la discriminación y el pobre acceso a la atención y tratamientos que los pacientes necesitan.
El estigma de la epilepsia afecta todos aspectos de la atención de la enfermedad como diagnóstico y el tratamiento y va hasta las leyes nacionales establecidas para dicha atención.
La vida de las personas con epilepsia se ve afectada cuando no se les da igualdad de acceso a la educación, empleo y oportunidades sociales.
Las principales razones del estigma y discriminación a pacientes con epilepsia son el miedo y los conceptos erróneos. Los tres tipos de estigmas identificados: personal, interpersonal e institucional se deben abordar para cerrar la brecha de tratamiento y mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Dr. Juan Pablo Fernández Neurólogo de la Fundación Valle del Lili
El doctor Juan Pablo Fernández, neurólogo clínico de la Fundación Valle del Lili, explica que “la epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por una actividad cerebral anormal que produce crisis epilépticas no provocadas recurrentes; es decir, se requiere que ocurran al menos 2 crisis epilépticas con un intervalo mayor a 24 horas entre ellas para hacer el diagnóstico de epilepsia. La epilepsia puede tener consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”.
Sin embargo, aclara que, “la presencia de una crisis epiléptica no es sinónimo de padecer epilepsia. Se estima que 1 de cada 10 personas a lo largo de su vida puede tener una crisis epiléptica como consecuencia de fiebre, caída en los niveles de sodio o azúcar, exposición a medicamentos como los opioides o algunos antibióticos, o exposición a tóxicos como alcohol o drogas. En estos casos la crisis se denomina crisis epiléptica provocada, se debe corregir la causa que la produjo y no requiere del uso de medicamentos antiepilépticos”.
En este sentido, el doctor Fernández afirma que, “una crisis epiléptica se produce cuando un grupo de neuronas en el cerebro produce una actividad eléctrica exagerada, una especie de ‘tormenta eléctrica’. Normalmente las neuronas trabajan a una frecuencia de 200 ciclos por segundo. Durante una crisis epiléptica las neuronas trabajan a una frecuencia de 500 ciclos por segundo. Como consecuencia existen varios tipos de crisis epilépticas de acuerdo con el lugar del cerebro que está afectado”.
De acuerdo con el especialista, las crisis epilépticas pueden ser focales cuando se originan de un grupo de neuronas del lóbulo frontal o del lóbulo temporal, lo cual sucede con mayor frecuencia. Los síntomas de una crisis epiléptica focal son diversos y aparecen de repente como, por ejemplo, una sensación repentina de vacío en el abdomen, de miedo, palpitaciones, una sensación de deja vu, una alucinación en el olfato o en el gusto, un movimiento repetitivo en la mitad de la cara, una mano o una pierna o dificultades en la expresión del lenguaje.
Igualmente, durante una crisis la persona puede tener compromiso en su estado de conciencia y no responde cuando se le llama, se comporta de manera extraña y puede hacer movimientos automáticos con la boca (chupeteo, masticación) y/o las manos. Posteriormente hay un periodo de confusión por algunos minutos y después recupera su conciencia.
Por otro lado, “las crisis epilépticas pueden ser generalizadas cuando se originan de neuronas que se activan al mismo tiempo en ambos hemisferios cerebrales. En este caso, las crisis epilépticas pueden ser tónico clónicas (o convulsiones), que quizás son el tipo de crisis que estamos acostumbrados a ver con más frecuencia. Estas se caracterizan porque la persona sufre una pérdida súbita de la conciencia, cae al piso y mueve de manera violenta sus extremidades. En estas crisis los ojos siempre están abiertos, la piel toma una coloración morada y puede haber mordedura de la lengua y/o relajación de esfínteres”.
Además, existen consecuencias sociales para los pacientes con epilepsia, como “mayores tasas de desempleo y, en algunas ocasiones, restricciones para conducir”. También, a nivel psicológico, como “mayor probabilidad de padecer enfermedades psiquiátricas como depresión, ansiedad y déficit cognitivo, todo lo cual compromete su calidad de vida”. Adicionalmente, “tienen mayor riesgo de sufrir traumatismos por accidentes y caídas, a causa de las crisis epilépticas. Pero dos problemas que amenazan la vida son el estatus epiléptico, que es cuando una crisis dura más de 5 minutos y requiere atención inmediata en el servicio de urgencia; y la muerte súbita e inesperada en epilepsia (conocida por sus siglas en inglés como SUDEP)”, señala el neurólogo.
Por ello, para el doctor Fernández “es importante resaltar la necesidad de eliminar el estigma sobre la epilepsia, aún existen ideas falsas y confusiones sobre la naturaleza de esta enfermedad que contribuyen a la discriminación. Entre ellas, destaca la percepción de la epilepsia como una forma de locura que arruina la vida de las personas, que es intratable o contagiosa. Promover el acceso a la atención y proteger los derechos de los pacientes es una prioridad, puesto que con el tratamiento adecuado la mayoría de los pacientes pueden llevar una vida exitosa y productiva”.
El equipo de médicos especialistas en neurología de la Fundación Valle del Lili son los encargados de diagnosticar y brindar tratamiento a los pacientes con epilepsia.
Aunque en la mitad de los casos no se puede determinar su causa, se han identificado algunos factores que influyen en la aparición de la epilepsia.
“En algunos casos, la epilepsia está claramente vinculada a factores genéticos, anomalías del desarrollo cerebral, infecciones cerebrales, traumas craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares y tumores cerebrales”, asegura el doctor Fernández.
Si bien la epilepsia es una enfermedad crónica, esto no significa que los pacientes deban llevar una vida completamente limitada, hoy existen diferentes tratamientos que en muchos casos permiten controlar las crisis epilépticas, entre ellos están los medicamentos antiepilépticos, “existen más de 20 fármacos efectivos para prevenir las crisis en el 70% de los pacientes. Y cuando un paciente con epilepsia no se controla con los medicamentos, lo cual sucede en el 30% de los casos, entonces se requiere considerar otro tipo de tratamientos como cirugía, algunas dietas específicas y estimulación cerebral”.
En conclusión, para el doctor Fernández, “es importante que los pacientes tengan a su disposición un grupo multidisciplinario de especialistas (neurólogos, neuropediatras, epileptólogos, neurocirujanos, neuropsicólogos, psiquiatras, neuroradiólogos y especialistas en imágenes diagnósticas), cuyo objetivo sea brindar un manejo integral de a su enfermedad, determinando los métodos diagnósticos apropiados para elegir la mejor alternativa de tratamiento para cada paciente de acuerdo a su tipo de epilepsia, y hacer un seguimiento periódico para evaluar la respuesta al tratamiento y tratar las comorbilidades asociadas a la epilepsia como la ansiedad, la depresión y el déficit cognitivo”.
1) Permanezca con la persona hasta que esté despierta y alerta después de la crisis epilética.
2) Mantenga a la persona segura.
3) Acueste a la persona de lado si no está despierta y consciente.
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