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Son la parte de la atención al paciente con enfermedades graves, que se encarga de mejorar su calidad de vida y aliviar los síntomas producidos por los efectos secundarios del tratamiento.
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Es importante que como pacientes y cuidadores aprendamos a resolver algunas situaciones que pudieran presentarse en casa. Conoce sobre los siguientes temas:
Ten presente y vigila los signos y síntomas de alarma para dirigirte a Urgencias.
Conoce recomendaciones nutricionales para asegurar una dieta adecuada y balanceada.
El componente espiritual es parte fundamental durante el proceso de la enfermedad, ya que fortalece y aporta significativamente a su calidad de vida, ayudando a convertir el proceso de la enfermedad en un hermoso aprendizaje de amor.
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El catéter implantable permite suministrar medicamentos, líquidos y alimentación parenteral. También reduce el riesgo de generar lesiones como daños en el músculo, la piel y las venas. Entérate de cuáles son los cuidados necesarios para evitar complicaciones.
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Si bien existen similitudes, los cuidados paliativos para adultos no pueden adaptarse a los menores. Los niños necesitan cuidados apropiados para su condición/enfermedad (muchas de las cuales no se ven en adultos), su edad, la comprensión de sus condiciones, su desarrollo cognitivo, emocional, físico y espiritual.
Es necesario que el equipo de cuidados paliativos tenga en cuenta todos estos aspectos para ofrecer un abordaje integral y holístico al niño o niña y a su familia. De hecho, la Academia Americana de Pediatría (AAP) recomienda que la atención en Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) sea brindada por profesionales entrenados específicamente para este grupo etario.
Los cuidados paliativos son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad, ofreciendo mayores beneficios cuando se introducen tempranamente, incluso cuando los tratamientos curativos son apropiados. El CPP acompaña y apoya al niño o a la niña y a la familia durante toda la enfermedad, al final de la vida y continúa dando apoyo durante el período de duelo.
El objetivo de este acompañamiento es reducir el sufrimiento y mejorar el bienestar a lo largo de todo el proceso, independientemente del estado de la enfermedad.
No sólo el paciente con cáncer se beneficia de un acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos; de acuerdo al directorio de condiciones amenazantes y limitantes de la vida, en niños (Hain y Devins, Cardiff, 2011), hay cerca de 400 enfermedades, dentro de las cuales se encuentra la parálisis cerebral, enfermedades neurodegenerativas, cardiopatías congénitas complejas, VIH, enfermedades metabólicas, fibrosis quística, malformaciones congénitas y alteraciones cromosómicas, entre otras, en las que se puede recibir el beneficio de la atención paliativa.
Una de las premisas del cuidado paliativo es: “SIEMPRE HAY ALGO POR HACER”. Algunas familias creen que la derivación a cuidados paliativos hará́ que el niño, niña o adolescente pierda la esperanza (de curación) y que, como consecuencia, la muerte se anticipe. Este mito se ve reforzado por el hecho de que es frecuente que la consulta a cuidados paliativos se haga de manera tardía, en el final de la vida. Sin embargo, como se ha comentado, la evidencia indica que los pacientes que reciben cuidados paliativos no sólo viven mejor, sino, también, viven más tiempo.
Los equipos de cuidados paliativos suelen tener un rol de consultores y trabajan en conjunto con el equipo primario de atención o el médico tratante (como por ejemplo oncología, cardiología, neurología, neonatología, entre otros), haciendo recomendaciones para control de síntomas y reducción del sufrimiento.
En este sentido, es importante aclarar que los equipos de CPP reconocen y respetan la experiencia y liderazgo de los equipos tratantes, ya que ellos han establecido una relación de largo plazo con el paciente y su familia y por lo tanto los conocen bien. Además, su experticia en el manejo de la enfermedad de base del paciente seguirá siendo indispensable.
De acuerdo con un estudio realizado recientemente por Connor SR y Colaboradores sobre la población pediátrica a nivel mundial, cada año alrededor de 8 millones de niños y niñas necesitan de CPP especializados. El 98% de ellos pertenece a países de bajos y medianos ingresos.
Considerando que en América Latina hay aproximadamente 161 millones de niños menores de 15 años, se puede estimar que cada año, como mínimo, 242 mil menores latinoamericanos viven una condición amenazante y limitante de la vida, con requerimiento de cuidados paliativos pediátricos; de estos, cerca de 24 mil niños o niñas morirán a causa de su enfermedad o complicaciones asociadas.
A menudo los menores no discuten sus propias preocupaciones y temores, ya que desean proteger a sus padres o cuidadores de la naturaleza angustiosa de estas conversaciones. Esta conspiración de silencio puede tener un efecto perjudicial en el bienestar físico y emocional del niño o la niña.
Se recomienda que el tema se aborde de manera progresiva, y en la medida que el niño o la niña lo pueda desear y tolerar; existe una estrategia de comunicación para hacerlo: ante todo establecer una comunicación que permita acercarse en el momento oportuno, atendiéndolo activamente, aprovechando los momentos de mayor sintomatología como una ventana para hablar sobre la enfermedad, explorar la información que tiene, y explicar, de acuerdo a la edad, las dudas que surjan; se pueden usar preguntas como ¿Hay algo que te preocupa? ¿Hay algo que quieras saber?; finalmente empatizar con las reacciones emocionales del niño o la niña, clarificar sus sentimientos y asegurarle que el equipo de salud y la familia están para apoyarlo.
Los recién nacidos, bebés o niños pequeños, experimentan dolor, aunque no puedan expresarlo verbalmente. Existen varios métodos y herramientas que pueden ser usados para evaluar el dolor en niños que no se comunican. Estos se basan en la observación del comportamiento y los movimientos del bebé y en escalas especiales, con ilustraciones, que permiten a los profesionales de la salud evaluar y aliviar el dolor de manera adecuada.
Un error muy habitual es la creencia de que los opioides causarán depresión respiratoria, acelerando la muerte y que, por lo tanto, deben ser administrados solamente como último recurso.
Los niños con condiciones amenazantes y limitantes de la vida, usualmente, presentan muchos síntomas molestos, siendo el dolor severo uno de los más frecuentes, para lo cual, muchas veces es necesaria la indicación de medicamentos opioides, como la morfina, que alivia el dolor. Los pacientes que reciben este medicamento no estarán “drogados” y no quedarán “adictos”. Eso sí, para evitar efectos secundarios, es necesario que sean administrados por profesionales de la salud entrenados. Igualmente, el alivio del dolor y de otros síntomas no se debe limitar a la formulación de medicamentos, estos deben indicarse en conjunto con otras estrategias no farmacológicas, que alivien el síntoma y mejoren la calidad de vida del paciente.
Los cuidados paliativos NO son equivalentes a la eutanasia; de hecho, no aceleran o facilitan la muerte de ninguna manera. Tampoco la retrasan ni promueven la realización de medidas heroicas o tratamientos inútiles para prevenir la muerte o el daño corporal. Se centran en el bienestar y la calidad de vida del enfermo, lo que a menudo contribuye a la prolongación de la vida, ya que se sentirá bien a pesar de la gravedad de su condición.
¿Quién decide si su hijo(a) se beneficia de ingresar al programa?
Quien decide solicitar el acompañamiento del equipo de cuidado paliativo pediátrico será el médico tratante o primario del paciente.
¿Necesito cambiar de médico?
No es necesario cambiar de doctor o de equipo médico. El grupo de cuidados paliativos trabaja directamente con su médico primario con quien mantiene comunicación permanente, para así asegurar la continuidad del cuidado.
¿El cuidado paliativo se puede combinar con otros tratamientos?
Absolutamente. Los pacientes pueden tener cuidado paliativo al mismo tiempo que otros tratamientos.
¿Sabías qué…?
